MA VIE AVEC LA SCLÉROSE EN PLAQUE

Salamouarlaykoum. 

Je m’appelle Lamia, je suis mariée et j’ai 4 enfants âgés de 6, 3 (des

jumeaux) et 6 mois. Jeune femme trentenaire, je suis pourtant

atteinte de sclérose en plaques (communément appelée SEP), je fais

partie des 80000 atteints en France. « Il s’agit d’une maladie auto-

immune dégénérative du système nerveux central, ce qui implique

que le système immunitaire de la personne atteinte, qui devrait

normalement être dirigé vers les menaces externes, se

retourne contre les cellules de la moëlle épinière et du cerveau d

e l’individu. Elle est dite « incurable » mais je sais que

inchaAllah moi, je vais guérir. Elle se manifeste de différente

manières selon les malades. En ce qui me concerne je suis surtout

touchée au niveau des jambes avec une perte de force

(particulièrement la droite), l’oeil gauche (je vois flou

régulièrement d’un coup) et une grosse faiblesse des membres

supérieurs, sans oublier mes problèmes d’équilibre, les vertiges

avec lesquels je vis quotidiennement, en effet je suis vite perdue

quand il n’y a pas de murs à proximité je perds l’équilibre et souffre

de fatigue chronique. J’ai des problèmes de mémoire,

de concentration et d’élocution. Elhamdoulillah. 

Les premiers symptômes

Tout a commencé à ma dernière grossesse, vers 5/6 mois de

grossesse en me levant de ma chaise et voulant prononcer

un mot je me suis trouvée bloquée. Impossible de prononcer

quoique ce soit et de bouger mon bras droit. J’ai laissé

passé… Cela n’a duré que quelques secondes et ça ne s’est

pas reproduit dans la journée. Mais j’ai eu peur.

Il se passait quelque chose dans mon corps que je ne

pouvais pas contrôler. J’ai préféré occulter. 

Une fois je marchais, je me suis retrouvée par terre, l’impression

que quelqu’un m’avait donné un coup derrière le genou pour le

faire fléchir violemment. Sauf qu’il n’y avait personne. 

Mon genou s’est dérobé. Je me suis relevée. Et j’ai encore

préféré occulter. Je me suis relevée, pourquoi allais-

je m’inquiéter ? Je suis enceinte, que peut-on faire ? J’ai préféré de

nouveau oublier… 

Ma grossesse s’est terminée, avec parfois encore quelques

incidents comme ceux ci. Je ne disais rien. 

J’ai eu comme prévu ma césarienne. Je me reposais. On s’occupait

de bébé. J’étais bien. 

Je suis rentrée à la maison et là, à plusieurs reprises, je

me suis retrouvée paralysée du côté droit à chaque fois

quelques secondes avec la langue totalement paralysée

impossible de parler, d’appeler quelqu’un…

Le basculement dans la maladie

On s’est inquiétés. Le Samu est venu. Et là, la batterie d’examens

a commencé, je commence doucement à basculer dans le

monde… dans le monde des malades, dans une nouvelle

vie… Je me souviens, une fois attendant un résultat IRM, avoir dit

à mon époux : « Ça sera donc ça ma vie, c’est ça qui m’attend ?

D’IRM en prise de sang, en passant par les laboratoires, et les

hospitalisations de jour ? ». On sentait mon mari et moi que

ce n’était pas de simples examens, on sentait que c’était une

recherche, on cherchait quelque chose, on cherchait une maladie.

La radiologue me reçoit et me dit que c’est

neurologique. L’hôpital me convoque pour un RDV neuro, un

service que je ne connais pas. Je connais la maternité, la pédiatrie,

les urgences, la médecine générale, je ne connais pas la

neurologie. Je ne sais même pas ce qu’elle sous entend. Je

ne fais aucune recherche, je suis une passionnée de

doctissimo, wikipédia, mais là je ne fais aucune

recherche. 

Je suis dans le bureau de la neurologue quelques jours plus tard.

« Vous voyez madame : ceci est un cerveau sain. Et celui ci est le

votre. Nous devons chercher d’où viennent ces anomalies. Revenez

demain pour une hospitalisation de 3 jours, nous ferons une

ponction lombaire et un bilan sanguin et d’autres examens. », ceci

est bien entendu un résumé de notre entretien, qui fut plus houleux

que ça.

Là, je lui demande si ça peut attendre un peu. Elle me dit

non. Ça veut dire quoi non ? Ça veut dire qu’il faut se

dépêcher. Serait-ce urgent ? Serait-ce inquiétant

? Je m’inquiète… Mais je ne montre rien, d’ailleurs la veille

de ma ponction nous faisons un grand pique-nique avec plusieurs

sœurs et nos enfants, j’ai décidé que « la période ponction » serait

associée à un joli souvenir inchaAllah. Et quel souvenir ! Cette

veille d’hospitalisation nous avons passé un bon, un très bon

moment avec les sœurs et leurs enfants.

Je rentre pour cette fameuse ponction. Je refuse de passer deux

nuits hospitalisée. J’ai 4 enfants et l’unique nuit passée dans ce

service fut atroce, les personnes âgées souffrent tellement

la nuit, et j’entendais, j’absorbais leur souffrance.

Et là je vois celle qui allait devenir ma neurologue de ville pour le

diagnostic, quelques jours plus tard.

Elle m’annonce que c’est la sclérose en plaque. Mais qu’est

ce que la sclérose en plaque ? Je ne connaissais pas cette maladie.

Et soubhanAllah, je suis jeune pour être suivie par un docteur qui

suit des Parkinson et des Alzheimer, j’ai peur, mais je ne

montre jamais rien à personne, je fais comme toujours

soit le clown, soit l’autruche.

Je l’écoute. Elle m’explique les suites de mon suivi. Etc. Je ne réalise

pas tout de suite.  Elle me donne beaucoup de documentation sur

ma maladie, elle me donne des livres à lire à mes enfants. J’étais

venue avec mes parents, en sortant de la consultation je leur dis

avec un grand sourire « bah c’est bon c’est ça, c’est

la sclérose en plaque », on s’en doutait mais on se voilait la face,

j’entendais le terme à l’hôpital mais je l’occultais, je suis la reine de

la politique de l’autruche.

Au quotidien, à ce moment là, je n’ai pas l’impression

d’avoir changé. Ma vie est la même. 

J’ai l’impression que ça va.

Sauf que les séquelles qu’à laissée ma poussée sont

présentes. En effets ces paralysies que je faisais après

l’accouchement étaient les symptômes d’une poussée (une sorte

d’attaque de la maladie). Mais je ne le savais pas. Je suis sous

traitement, ça calme clairement mes paralysies, mais ça me coupe

la faim, et j’en suis dépendante, si je saute une prise, mon corps

tremble, surtout mes mains.

Ma neuro décide de me mettre sous corticoïdes pendant 3 jours

pour récupérer de la force. J‘ai 4 enfants dont un bébé et elle

a peur que je le fasse tomber ou que je tombe avec bébé

dans les bras. 

Mon quotidien : des hauts et des bas

C’est difficile. Les séquelles commencent à se faire

ressentir. Mes jambes fatiguent vite. Conduire est parfois

difficile. 

Je porte bébé d’une certaine manière mais je ne m’en rend pas

compte. J’ai pris le réflexe de la tenir de manière à ce que si

je tombe il ne lui arrive rien. 

J’ai une voix qui porte habituellement, mais, j’ai appris à

parler doucement. 

Je criais souvent sur mes enfants, je ne le fais plus. Car j’ai toujours

cette peur d’avoir un blocage devant mes enfants.

En conséquence, j’ai appris à être plus patiente avec mes

enfants, avec les autres. 

J’ai eu beaucoup de basÉnormément. Beaucoup de

moments où je me sentais perdue, dans le noir, où je

jetais mon tapis en suppliant Allah d’être à mes cotés, en

Le suppliant de me protéger, Le suppliant d’être Mon

Meilleur Allié, surtout quand j’ai un moment dur physiquement.

J’ai beaucoup pleuré. J’étais quelqu’un de dynamique. Je me

retrouve freinée. Je pleure encore souvent, quand ma mère

vient m’aider à la maison en faisant comme si c’était

naturel, j’ai du mal à l’accepter encore, à l’admettre. Oui,

c’est moi qui devrais ranger sa maison, et pas le contraire, puis je

me ressaisis et je demande à Allah de donner la santé à

ma mère pour qu’elle soit toujours présente pour moi.

Ceci dit je suis au début de la maladie. Je ne la connais pas. Il y a

un 7ieme membre maintenant dans ma famille. Il

s’appelle SEP. Ce n’est pas mon ennemie. C’est une

colocataire avec qui je dois faire. 

Les symptômes sont « bizarres ». Le mari d’une amie atteinte aussi

l’appelle la maladie capricieuse. C’est vrai. Elle est

capricieuse. Tout va bien et puis un coup de fatigue en trop,

un jour où je force un peu, un jour où simplement je fais

deux « grandes choses » comme les courses et à

manger (c’est simple mais maintenant c’est soit l’un soit l’autre,

mais dans une même journée je ne peux pas faire deux choses) et

bien je vais avoir une extrême fatigue ou avoir l’oeil flou quelques

heures le lendemain ou avoir la jambe lourde. 

Il y a des matins je me réveille paralysée des

mains. Ça dure quelques minutes à quelques heures. Avec des

doua et quelques échauffements ça passe elhamdoulillah. 

Un corps plus faible, une foi plus forte

Depuis la sclérose en plaque je réfléchis d’avantage. Je

médite d’avantage. J’écoute plus le coran. Je le lis

d’avantage. Je médite sur ses versets. Car avant

je me préoccupais beaucoup de mon foyer, de l’éducation

de mes enfants. Mais je laissais la mienne de côté. Je

n’approfondissais plus depuis quelques années déjà. 

Aujourd’hui je remercie Allah de m’avoir donné cette épreuve

plutôt qu’une autre plus difficile encore. Qu’Allah facilite à

mes frères et sœurs atteints de maladies dures, lourdes, bien plus

difficiles que la mienne.

Elhamdoulillah c’est moi qui vit ça et pas un de mes

enfants. Elhamdoulillah c’est maintenant et pas il y a dix

ans. Elhamdoulillah j’ai pu faire mes voyages, effectuer mon

pèlerinage dans la santé. Avoir mes enfants. Allahou Akbar !

J’ai fait de merveilleuses rencontres, des re-rencontres,

machaAllah, je me découvre.

Je ne suis pas fâchée de mon sort. Mais je me sens seule même

si je sais qu’Allah est Mon Meilleur Compagnon et Allié. Je

me sens seule dans mon combat. C’est mon combat, c’est moi qui

passe cet examen, et c’est moi que l’Examinateur surveille. Même si

Elhamdoulilah ma famille est très présente. Mon mari énormément

aussi. Il ne peut pas être plus présent, aidant et aimant qu’il ne

l’est. Dans mon cœur il y a Allah, autour de moi il y a ma

famille, ma mère, mes proches, mes enfants, mon mari,

mes amies, mais dans ma tête je suis seule. Incomprise.

Personne n’est dans mon corps. Personne ne comprend.  

Car moi même, parfois, je ne me comprend pas depuis que

j’ai cette nouvelle colocataire…

walhamdoulilah.

Qu’Allah protège et préserve ma mère, qui m’a portée,

veillée quand j’étais petite, et aujourd’hui est toujours là.

Je t’aime Mama et pardonne moi pour la tristesse que je

te cause.

Source:imanemagazine.com

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